À propos
Le Collectif Auguste et les Autres a vu le jour en septembre 2021, sous l'initiative d'une sœur devenue une aidante dite informelle, accompagnant un frère atteint de troubles neurocognitifs majeurs de survenue précoce. Au moment du diagnostic, ce frère a moins de 50 ans, il est en perte d’autonomie sévère, et aucune solution d'hébergement ne semble exister pour lui permettre de vivre accompagné en dehors d'une institution pour personnes âgées. Plus encore, l'aidante se sent isolée face à cette situation et dans le cadre de multiples recherches infructueuses. Mais elle a la certitude que d'autres familles connaissent le même désarroi, qu'elles doivent être démunies pour trouver une prise en charge digne, et adaptée à une personne jeune, mais également accessible financièrement.
En avril 2023, plusieurs familles rejoignent le projet du Collectif pour créer une asbl.
Concrètement
État des lieux actuels
Il n'existe à ce jour, aucun recensement au niveau fédéral pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs de survenue précoce.
En Flandre, un suivi épidémiologique est mené. En France, 33000 personnes de moins de 60 ans sont concernées. en Suisse, 7400 personnes de moins de 65 ans, 15000 personnes aux Pays-Bas.
Les chiffres exacts pour la Belgique sont inexistants mais, d'après les estimations internationales de prévalence, environ 7 400 Belges de moins de 65 ans - 1,4 pour 1 000 personnes dans la population âgée de 30 à 65 ans - seraient atteints de démence précoce.
L'un des combats du Collectif est de contribuer à la mise en place d'une politique concernant la démence précoce qui intègre une surveillance épidémiologique pour mieux répondre et identifier les besoins des personnes concernées, à Bruxelles et en Wallonie.
La survenue précoce de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie dite apparentée, choque et déstabilise tant la personne malade que ses proches. Avant 65 ans, rien ne prépare à accueillir un tel diagnostic. La société, elle-même, semble être incrédule face à l'existence de ces personnes frappées d'un tel handicap invisible. Elles sont pourtant des milliers en Belgique, des millions dans le monde. La caractéristique commune des pathologies incriminées est leur nature évolutive et incurable. Le diagnostic peut intervenir tant à un stade débutant qu’à un stade modéré, voire avancé en cas d’erreur de diagnostic. L’errance médicale est particulièrement accentuée dans le cas des patients jeunes; elle se chiffre entre 2 à 5 ans, même si une meilleure formation des professionnels de la santé tend de plus en plus à réduire cette durée. La singularité des formes précoces est d’être marquée par des manifestations variées et plus complexes que chez le sujet âgé; qui s’expriment en fonction de la maladie impliquée, ainsi que de la personne qui en est atteinte.
Les missions
Informations
Recevoir un diagnostic d'une maladie neurodégénérative telle que la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie dite apparentée, en étant dans la force de l'âge, bouleverse un foyer, des projets familiaux, une carrière professionnelle, une vie de couple, les responsabilités et les rôles assumés auprès de ses enfants et de ses aînés, ses plans d’avenir. Les informations utiles et les aides qu'il faudra mettre en place sont nombreuses, transversales, et doivent être adaptées et personnalisées. Une prise en charge psychosociale est indispensable. C’est toute une famille qui doit être accompagnée.
Certaines manifestations de la maladie peuvent être aussi plus complexes que pour les aînés. Le Collectif Auguste et les autres a développé un site d'informations pour les personnes concernées, qui évoque les aménagements raisonnables au travail, les aides pour les proches aidants, entre autres choses. L’association souhaite également informer et sensibiliser tous les publics pour rendre visible et déstigmatiser, pour une inclusion des personnes touchées par la maladie au sein de la société. Cette démarche est cruciale pour rompre l’isolement et favoriser un meilleur accompagnement et le maintien d’une qualité de vie de celles et ceux qui sont concernés.
Mais encore…
Le Collectif défend le développement d’aides accessibles financièrement pour le maintien à domicile parallèlement à la création d’espaces d’accueil et de rencontre, et d’habitats alternatifs solidaires accompagnés.
Une démarche de plaidoyer est indissociable aux actions du Collectif, tant à l’égard des pouvoirs publics qu’à l’égard des acteurs de terrain. Le Collectif soutient les travaux des étudiants axés sur des recherches de la compréhension des besoins des jeunes diagnostiqués et va également à la rencontre des futurs professionnels (témoignages), que des porteurs de projets pertinents.
Pour comprendre
Maladie neurodégénérative
Une maladie neurodégénérative est caractérisée par l’évolution pathologique de la perturbation des fonctions du cerveau de manière progressive.
Troubles neurocognitifs
Les troubles neurocognitifs sont caractérisés par une réduction acquise et évolutive chez une personne dans un ou plusieurs domaines cognitifs tels que :
- la mémoire
- l'attention complexe
- les fonctions exécutives
- le langage
- les fonctions visuo-motrices
- les aptitudes sociales
Ces troubles font référence à des maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer, la maladie à corps de Lewy, la démence vasculaire, la dégénérescence fronto-temporale notamment.
Troubles neurocognitifs de survenue précoce
Les troubles neurocognitifs sont dits précoces lorsque les symptômes et manifestations du déclin cognitif sont observés avant l'âge de 65 ans, soit entre 30 et 64 ans.
Troubles neurocognitifs majeurs
Le trouble neurocognitif majeur (ou démence) consiste en une altération, acquise, évolutive et significative de la capacité d'une personne à être autonome dans les actes de la vie quotidienne. Il y a une perte d'autonomie qui nécessite l'intervention d'autrui pour la gestion de l'entretien du domicile, la gestion des finances, pour utiliser les moyens de transport, ou se faire à manger notamment.
Les proches peuvent observer des troubles du comportement, un changement de la personnalité, une difficulté au niveau du raisonnement, et l'utilisation des objets du quotidien, et quelquefois une perte d'intérêt, un repli sur soi.
Soutenir
le Collectif
Devenir accompagnant lors des activités d’échanges et de loisirs
Participer au développement des activités
Mettre un espace à disposition du Collectif
Proposer un partenariat d’activités avec une dimension inclusive
Faire un don pour soutenir les missions en faveur des personnes affectées et leurs proches