L'envie de dire est présente, de prendre la plume davantage, mais il y a tant à exprimer. La page reste blanche.
"Il faut en parler".
Alors comment fait-on quand les mots ne viennent pas ?
Les idées se bousculent, les anecdotes ne sont que trop nombreuses. La fatigue colle à la peau, comme celui qui se croit être votre meilleure ami. Où que vous soyez, vous croisez sa silhouette, alors que vous tentez de le fuir.
Nous avançons quand même. Malgré la peur, les doutes, l'incompréhension, malgré l'incrédulité, et quelquefois malgré l'incompétence. Malgré la solitude, la vraie.
Nous n'avons jamais autant écumé le net...pour trouver de l'aide, des informations, des solutions, avec toujours cet espoir d'aboutir à quelque chose. Quelque part.
Être quelqu'un. Pas un malade, mais Quelqu'un.
Alors que nous pensions maîtriser la langue de Molière, il n'a jamais été aussi laborieux de faire comprendre le quotidien de nos vies, des épreuves qui se muent au rythme de la maladie. De dessiner la gourmandise de l'ogre qui prend, encore et encore.
Être l'époux, l'épouse, l'amant, le frère, la sœur, l'enfant, qui soutient l'autre.
Être Quelqu'un. Pas un malade, mais Quelqu'un. Avec un nom et pas une étiquette.
Des vies qui comptent. Alors pourquoi se taire ?
Un soupçon de colère, mélangé avec une larme d'agacement, saupoudré d'impuissance, et réhaussé généreusement de dignité. L'existence et ses saisons nous traversent le corps, pourtant nous restons debout. Une force qui nous surprend nous-mêmes.
Un droit de confier nos maux
Mais l'appel à l'aide est clair et sans concession. Vous ! Professionnels de la santé, hommes et femmes élus, porteurs et porteuses de projets, acteurs et actrices de terrain, entendez-le.
Nous, familles dont l'un des nôtres est atteint de troubles neurocognitifs à un âge précoce, nous battons pour faire reconnaître un droit de bénéficier d'une prise en charge adaptée, d'un trajet de soins cohérent et accessible, un droit de confier nos maux à des professionnels pourvus d'une expertise, un droit de solliciter la création de lieux de vie dignes et non d'espaces de privation de liberté sans considération des besoins de nos proches. Un droit de rêver que le secours du vulnérable soit à sa portée, et que demain, nous ne serons pas les seules à nous en préoccuper.
Comments