Témoignage d'un aidant proche

Bonjour à tous,

Je voudrais porter aujourd'hui la voix de ceux que l'on appelle les "aidants proches". 

Nous sommes ceux qui, après des années de soins à domicile, finissent, le cœur brisé, par confier l’être aimé à une institution. 

C’est un moment de rupture d’une violence inouïe presque insupportable. 

On nous dit alors : "Confiez-le nous, faites-nous confiance, nous sommes des professionnels."

Mais ce que l'institution oublie parfois, c'est que si nous confions le corps de notre proche, nous ne pouvons pas abandonner son âme, sa dignité, ni notre rôle de protecteur. 

Nous ne sommes cependant pas aveugles. 

Nous voyons les difficultés des directions : le manque de personnel, la fatigue, les tensions internes, les budgets serrés. 

Pour une direction de MRS, la priorité n°1 devient souvent la gestion de son personnel. 

C’est compréhensible. 

Mais pour nous, l’aidant, la priorité n°1 reste, et restera toujours, le bien-être de notre proche.

Ce décalage crée une friction souvent douloureuse. 

Là où l’institution voit une "organisation à protéger", nous voyons une "personne à apaiser". 

Et parce que nous n’avons pas les codes des soignants, nos gestes d’amour sont trop souvent étiquetés comme de l’ingérence, des directives ou de l’intrusion.

C’est ici que se situe le plus grand manque. 

Qu’existe-t-il pour nous, les familles ? 

Quelle formation nous propose-t-on, à nous aidants proches, pour comprendre les mécanismes de la démence, de l’aphasie ou de l’angoisse ? 

Quelle formation nous propose-t-on pour comprendre les rouages et les codes des institutions ou appréhender la juste limite entre la vigilance légitime d'un proche et ce qui est perçu comme une ingérence par les directions ?

Un aidant proche n'est pas un adversaire

On attend de nous que nous soyons des partenaires "modèles", mais personne ne nous enseigne comment agir dans ce nouveau cadre.

Nous cherchons désespérément de l'aide, du réconfort et des repères. 

Mais au lieu de cela, nous nous retrouvons souvent seuls, à apprendre sur le tas, dans la culpabilité, les reproches et la peur de mal faire. 

Trop souvent, nos maladresses ou nos appels au secours sont consignés dans des "dossiers de griefs" au lieu d’être le point de départ d’un dialogue pédagogique. 

On nous reproche de mal intervenir, mais qui a pris le temps de nous montrer comment bien faire ?

On nous demande une confiance aveugle. Mais la confiance ne se décrète pas par un règlement, elle se mérite par la transparence. 

Comment faire confiance quand on se sent perçu comme une menace ou un obstacle au travail des équipes ?

Un aidant proche n'est pas un adversaire. C’est un expert du patient, pas au sens médical mais au sens affectif. 

Nous ne connaissons pas les protocoles, mais nous connaissons l'être humain derrière la pathologie, ce qui l'apaise instantanément et ce qui fait sens pour lui.

Nous sommes la mémoire vivante de ses habitudes et de ses rituels, un savoir que les diplômes ne remplacent pas et qui est pourtant indispensable à la qualité de ses soins.

Notre voix est parfois le seul rempart contre l'angoisse d’un proche qui ne peut plus s'exprimer.

Notre vigilance sur un manquement constaté en l’absence de professionnels, l’hydratation, un soin de bouche oublié, un manque d’empathie, un soin trop rapide ne sont pas des actes de contrôle, c’est une vigilance de sécurité née de plusieurs années de vie commune. 

Nous demandons d'être guidés, formés et soutenus.

Je voudrais dire aux professionnels : ne nous laissez pas à la porte de la chambre mais accueillez-nous.

Ne faites pas de nous des suspects, mais des alliés. 

Nous ne demandons pas la perfection, nous savons malheureusement qu'elle n'existe plus et qu’elle n’existera plus, les mentalités ont changé, l’être humain est devenu un objet. 

L’empathie, le respect, la douceur, la chaleur se sont envolés, la rentabilité est la nouvelle norme.

Nous demandons d'être guidés, formés et soutenus.

Personne ne devrait avoir à s'excuser d'aimer et de vouloir protéger les siens. 

Transformons la méfiance en collaboration, car au bout du compte, le meilleur soin est celui qui naît de la rencontre entre votre savoir technique et notre savoir du cœur.

Impliquer les proches, c’est valoriser et bénéficier de plusieurs années d’expérience vécue.

Les intégrer et non les écarter, c’est sécuriser le parcours de soin, optimiser la performance des services de la résidence, ajuster les protocoles à la réalité du résident, renforcer la fiabilité des soins et la sérénité du cadre de vie.

Cependant beaucoup d’aidants arrivent en institution épuisés, vivant le placement de l’être aimé comme une capitulation.

À bout de souffle, ils délèguent pour ne pas s’effondrer. 

L’organisation rigide les dépossède de leur rôle, les faisant passer de « partenaires de vie » à simples "visiteurs lambda".

Se sentant illégitimes et craignant d'être perçus comme des intrus, beaucoup choisissent le silence par défense émotionnelle ou par peur de représailles sur leur proche. 

Faute de formation à la collaboration, ils préfèrent parfois ne pas voir les failles pour s'épargner une angoisse qu'ils ne pourraient plus gérer. 

Ce retrait n'est pas un abandon, c'est un mécanisme de survie.